La proposta di legge

Cos’è la vulvodinia. Damiano dei Maneskin nei panni di “alleato”

Il leader della band italiana al fianco della fidanzata Giorgia, che da tempo soffre della malattia e si batte per il suo riconoscimento da parte del SSN

Cos’è la vulvodinia. Damiano dei Maneskin nei panni di “alleato”

La battaglia di tutte coloro che soffrono di vulvodinia ha una nuova alleata, anzi due, entrambi dell’eccezione. Si tratta di Giorgia Soleri e del fidanzato, Damiano David, frontman dei Maneskin. Entrambi sono intervenuti alla conferenza stampa con la quale è stata presentata una proposta di legge per il riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti.

 

Damiano e la fidanzata contro la vulvodinia

«Sono qui in veste di alleato, ma il vero lavoro è quello che stanno facendo tutte queste ragazze ed è incredibile», ha detto Damiano accompagnando la fidanzata, Giorgia Soleri. «Sono estremamente orgoglioso dell’opportunità di far parte di questo bellissimo progetto e sono molto felice che si sia arrivati ai luoghi più importanti» ha aggiunto il leader del Maneskin.

 

Cos’è la vulvodinia

Si tratta di una patologia che, insieme alla neuropatia del pudendo, secondo i dati colpisce almeno 1 persona su 7 in Italia. Nel primo caso è un’infiammazione cronica delle terminazioni nervose dei genitali esterni femminili che nelle donne che ne soffrono causa un dolore insopportabile e impedisce una vita “normale”. In molti casi, infatti, può diventare difficile anche solo stare sedute o indossare biancheria intima sintetica, senza contare il fatto che preclude in larga parte o del tutto la possibilità di avere rapporti sessuali.

La neuropatia del pudendo, pur avendo anch’essa origine a livello di terminazioni nervose, si manifesta nella zona del perineo e colpisce sia uomini che donne.

In entrambi i casi, spesso la difficoltà sta nel giungere a una diagnosi corretta, perché molto di frequente si tratta di patologie che vengono scambiate per disturbi psicologici o psicosomatici.

 

La battaglia di Soleri

“Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa. Ho speso decine di migliaia di euro per curarmi e l’ho potuto fare solo grazie al sostegno della mia famiglia e del mio compagno”. Così Giorgia Soleri, modella e attivista, ha raccontato sul proprio profilo Instagram il suo calvario, spiegando: “Le conseguenze di queste patologie sulla qualità della vita sono altissime ed è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio sanitario nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico. Queste malattie esistono e si possono curare, non sono solo nella nostra testa. Faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto”. Soleri ha voluto prestarsi come testimonial a sostegno della proposta di legge per il riconoscimento delle due patologie.

 

Il testo di legge: chi lo promuove e perché

Il documento è stato depositato lo scorso mese sia alla Camera che al Senato. A Sostenerlo è stato il “Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo”, che riunisce le associazioni di pazienti, attiviste e medici specializzati che ne chiedono il riconoscimento da parte del servizio sanitario nazionale. Non essendo riconosciute come patologie, infatti, non esistono ad oggi centri specializzati per il trattamento medico, né sono previste esenzioni o invalidità. Le cure, quindi, sono completamente a carico dei pazienti e delle pazienti, che spesso sono costretti a rivolgersi a specialisti privati, a caro prezzo. Secondo i dati, si ritiene che il 61% delle donne con vulvodinia rinunci del tutto o in parte alle cure, di fronte a una previsione di spesa media di 500 euro al mese. 

 

A che punto è l'iter

La proposta di legge prevede anche la costituzione di una commissione nazionale che metta a punto un protocollo di cura con linee guida per la terapia, una raccolta dati per lo studio delle due patologie, l’apertura di centri multidisciplinari in tutte le Regioni e la creazione di un fondo nazionale specifico.

Finora i tentativi di arrivare a un riconoscimento della vulvodinia, seppure formalmente appoggiati dalle forze politiche, non sono approdati a nulla di concreto. L’obiettivo, ora, è arrivare a far calendarizzare la proposta di legge per poi approvarla il prima possibile.

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