2 aprile Giornata mondiale dell’autismo

Allarme autismo, servono interventi per aiutare bambini e famiglie

Un bimbo su 77 viene colpito, e i casi di autismo sono in aumento. Ma i livelli necessari di assistenza spesso sono ignorati. Il caso della Campania

E' noto che l'autismo non è proprio una malattia e non esistono cure risolutive ma, con una costante azione, è possibile migliorare di molto il futuro delle persone colpite e delle relative famiglie.  Purtroppo, in alcune regioni, come ad esempio in Campania,  le  normative vigenti e i nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza) vengono quasi completamente ignorate, dove ancora oggi molti soggetti con autismo sono privi di attività specifiche: non è garantito completamente l'accesso alle cure, costringendo i familiari a lunghe liste di attesa  e di conseguenza a dover affrontare una spesa economica davvero notevole. Attualmente, questi pazienti ricevono terapie vecchie, spesso costose, e purtroppo non in linea con quanto espresso e raccomandato dalla ricerca moderna. In pratica, non si applicano quasi mai le nuove metodologie personalizzate, basate sull'attenzione al singolo caso; scarsa è la formazione professionale  e non si consente la nascita delle specifiche figure  sanitarie e degli educatori abilitati alla cura delle persone con autismo; ai docenti e insegnanti non vengono date le dovute istruzioni e non si mettono in atto le previste equipe pubbliche pluridisciplinari.

 

Diverse associazioni cercano di modificare in positivo tale realtà: sempre in Campania "Autismo Irpina" (insieme ad altre Associazioni della Regione, alle famiglie  e ad alcuni giornalisti) è impegnata quotidianamente a sensibilizzare Comuni, Scuole, Asl, Consorzi pubblici sociali, per promuovere  assistenza alle famiglie e di battersi al loro fianco affinché tali diritti vengano riconosciuti. Le associazioni si attivano per incentivare l'educazione specializzata, l'assistenza sanitaria e sociale, la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, la tutela dei diritti civili a favore delle persone autistiche e con disturbi generalizzati dello sviluppo. Altro problema  che nasce è che certi "stadi gravi" della "malattia" necessita del cosiddetto metodo ABA (Applied Behaviour Analysis, cioè l’analisi del comportamento applicato): trattasi di una pratica che, pur prescritta dai medici specialisti  spesso non viene erogata.  E' necessario combattere la soffocante burocrazia amministrativa che, contrastando innovazione e umanità, danneggia i pazienti autistici ed in particolare i bambini. I ritardi e le imperfezioni della dirigenza politico-burocratica e amministrativa condizionano tutto il settore, bloccando di fatto l'applicazione delle Linee Guida indicate dal Governo attraverso l'Istituto Superiore di Sanità in Roma.

 

Basta dire che una recente sentenza della Suprema Corte ha dichiarato incostituzionale una legge della Regione Campania sull'Autismo (num.26 del 2017), con enormi effetti collaterali su pazienti e famiglie. La vita delle famiglie con autismo è molto condizionata ed occorre essere molto attenti affinché procedure e regolamenti siano più accessibili. Non è possibile che, nel XXI secolo, in certe zone d' Italia vengano negati diritti elementari a piccoli bambini come la salute, l'assistenza specialistica,  lo studio, una vita dignitosa e senza enormi difficoltà. I bambini sofferenti chiedono cure adeguate e gridano giustizia socio-sanitaria.

 

Si stima che in Italia l'Autismo colpisca un bambino ogni 77 e il numero è in crescita. Gran parte dei soggetti con disturbi dello spettro autistico (un " contrattempo" del neuro-sviluppo che coinvolge linguaggio e comunicazione, interazione sociale, interessi ristretti, stereotipati e comportamenti ripetitivi) mostrano, appunto, difficoltà cognitive, comunicative e relazionali che spesso rendono difficile una piena vita autonoma, pertanto bisogna costruire una progettualità che li sostenga nel mondo del lavoro e nella loro crescita post, genitori dice Eleonora Daniele, testimonial dell'iniziativa "dueapriletuttigiorni Contatto Blu”, giornalista di Rai1, particolarmente sensibile al tema dell'autismo. E’ necessario presentare questi ragazzi alla comunità per quello che sono, con le loro fragilità ma anche con le proprie grandi peculiarità, per poter interagire con loro correttamente, afferma Antonella Elena Rossi, direttore scientifico di La Stella di “Daniele Onlus": “le persone con spettro autistico sono caratterizzate da una profonda sensibilità, quindi tutto è amplificato ai loro occhi, pertanto alcuni rumori provocano terrore e conseguenti reazioni di protezione. Ma possiamo comprenderle e aiutarle, trasmettendo loro la fiducia verso il mondo circostante; per questo è fondamentale sensibilizzare, informare e formare".

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