Giornata delle malattie rare

Lisa Noja: tutte le “categorie fragili” devono essere vaccinate prima

La deputata di Italia Viva, già avvocato di successo nonostante la disabilità, chiede parità di trattamento e priorità vaccinale per tutte le malattie rare

Lisa Noja è una delle parlamentari più preparate e impegnate, e basta dare un’occhiata al suo curriculum per rendersene conto: laurea con lode in giurisprudenza presso l’Università cattolica del Sacro Cuore di Milano, pratica forense in diritto amministrativo e comunitario, perfezionamento con un master in legge presso la School of Law della University of California (Davis), esame di stato in Italia e negli Stati Uniti, iscrizione all'Albo degli Avvocati di Milano e al New York Bar. Rientrata in Italia, entra nello studio legale Pavia e Ansaldo di Milano, nel dipartimento di Diritto Amministrativo e Diritto Farmaceutico. Nel 2005, entra in Pedersoli Studio Legale, dove svolge gran parte della sua carriera, diventando prima junior partner e poi partner. Inizialmente coinvolta nel dipartimento di diritto societario e commerciale (acquisizioni, fusioni e investimenti da parte di istituti bancari e finanziari, fondi di private equity e fondi di seed e venture capital), dal 2008 ha concentrato la sua attività nel settore del diritto della concorrenza. Nel 2018 entra in Parlamento con il Pd e poi sceglie di seguire Renzi in Italia Viva, e attualmente è capogruppo del partito in commissione Affari sociali.

 

Perché questa introduzione apparentemente didascalica o persino ridondante? Perché Lisa Noja ha ottenuto tali risultati nonostante la disabilità da cui è affetta, cioè l’atrofia muscolare spinale. E perché alla Camera, oltre ad occuparsi di temi generali con grande efficacia, nella discussione sulla relazione del ministro della Salute Speranza sulla strategia contro il Covid ha fatto inserire nell’ordine del giorno approvato dalla maggioranza un punto fondamentale: “assicurare l'accesso prioritario alla vaccinazione delle categorie fragili e dei loro familiari conviventi nonché dei caregivers (ovvero di chi si dedica alle attività di cura di questi malati, ndr), tenuto conto del rischio clinico e dei fattori ambientali e relazionali cui sono esposti, quali l'impossibilità di mantenere il distanziamento fisico nel caso delle persone con disabilità, non autosufficienti e non collaboranti”.

 

Si tratta di un aiuto fondamentale alle persone disabili, che ora Speranza dovrebbe riuscire a mettere in pratica, e lei lo ha fatto notare con un intervento asciutto e duro: “tra le persone estremamente vulnerabili con diritto di precedenza non sono incluse tantissime malattie rare gravissime e con co-morbilità severissime. Deve essere chiaro un punto: sulla base delle raccomandazioni sulle priorità vaccinali uscite l'8 febbraio scorso, dopo gli ultraottantenni, alla voce Disabilità, è prevista la precedenza solo per: SLA, sclerosi multipla, paralisi cerebrali infantili, pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi; miastenia gravis, persone con sindrome di Down, patologie neurologiche disimmuni. Non sono elencate tutte le altre patologie neuromuscolari, ne' altre malattie rare o disabilita' ugualmente gravi. Una scelta assunta con criteri logici ed etici assolutamente incomprensibili. Non e' tollerabile un trattamento differenziato tra cittadini con situazioni gravi e che vivono da mesi in una condizione terribile di isolamento e paura".

 

Resta qualche domanda: ma se in Parlamento non ci fosse stata Lisa Noja, cioè una persona capacissima e (purtroppo) con disabilità non comprese tra quelle previste, chi avrebbe tutelato gli aventi diritto? Possibile che gli interessi generali oggi siano talmente frammentati che ci vorrebbe un rappresentante per ciascuno di essi? E’ una delle tante debolezze dei sistemi paese che il Covid sta portando allo scoperto e che la Giornata Mondiale delle malattie rare, che ricorre il 28 febbraio, non ci permette di ignorare.

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